fbpx

Een kindje met een ongeneeslijke ziekte

Een kindje met een ongeneeslijke ziekte

Anne vertelt ons hoe het is om te leven met een kindje met een ongeneeslijke ziekte. Helaas gaat het over haar eigen lieve, kleine, perfecte Lexie.

De beugel zit te los

Een kindje krijgen is alsof je in een achtbaan stapt. Wij hebben een ziek kindje gekregen en dat is alsof we in de achtbaan zitten, maar de beugel net een beetje te los zit. Wanneer het karretje vertrekt en je over de kop vliegt heb je net teveel ruimte tussen jezelf en de beugel gelaten en lijkt het alsof je eruit valt. Vervolgens word je weer terug in je stoel gedrukt, en net als je denkt dat je weer goed zit komt weer opnieuw het gevoel dat je denkt dat je eruit valt.

Een kindje met een ongeneeslijke ziekte doet pijn

Onze dochter Lexie is op Valentijnsdag geboren en inmiddels 2 jaar oud. Vorig jaar in het weekend van Moederdag hebben we te horen gekregen dat zij een ongeneeslijke nierziekte heeft. Na enorm veel onderzoeken zijn we erachter dat dit een aangeboren ziekte is. Het komt door een gen wat ik draag en een foute zaadcel die haar vader Hans vooruit heeft gestuurd. Een kans van 1 op 100. Als we 100 kinderen zouden krijgen zou er 1 van de 100 deze ziekte kunnen krijgen. We hebben 1 kind, een ongelooflijk lief en knap kind, maar wel een ziek kind. En dat doet pijn, dat doet enorm veel pijn.

Acceptatie en zorg

Lexie zal nooit het onbezonnen en ongeremde leven krijgen wat wij voor haar voor ogen hadden. Dat is verdrietig, oneerlijk en enorm hard. Maar dat is ook wat het is, en daar kan niemand iets aan veranderen. Het enige wat we kunnen doen is dit accepteren, zorgen dat haar omgeving zo stabiel mogelijk is en dat het haar aan niets ontbreekt.

Verwennen en genieten

Om heel eerlijk te zijn sla ik daar wel eens in door. Soms denk ik dat ik haar iedere dag mee moet nemen naar de Efteling, het zwembad of de Bart Smit. Dat ik moet stoppen met werken en dat we op een enorm lange vakantie moeten gaan. Maar dan wel een vakantieland met goede ziekenhuizen, want Lexie moet ten allen tijden goede zorg kunnen krijgen. Gelukkig is Hans degene die mij weer met beide benen op de grond zet en ervoor zorgt dat we ons leven er zo normaal mogelijk uit laten zien. We proberen Lexie op te laten groeien als een ‘normaal’ kindje.

De hoop dat er een foutje is gemaakt

Op 10 april gaan we weer naar het ziekenhuis. De vorige bloeduitslagen, van ongeveer 2 weken geleden, lieten zien dat ze op het moment achteruit gaat. Het is dus enorm spannend wat de uitslagen van 10 april gaan laten zien. Gaat het nu echt bergafwaarts en moet er al snel een nieuwe nier komen, blijft ze weer even stabiel of misschien is er zelfs een kleine kans dat het weer bijtrekt? Het spookt ieder moment van de dag door mijn hoofd, steeds als ik door een anoniem nummer wordt gebeld hoop ik dat het het ziekenhuis is die vertellen dat ze een foutje hebben gemaakt. Helaas is niets minder waar.

Lexie de struikrover

Lexie is ziek, maar Lexie is ook onze prachtige, lieve en enorm moedige dochter. Ze is een doorzetter en een struikrover. Onze dochter komt er wel, en ze zorgt ervoor dat wij er ook wel komen.

Ik ben Anne, 27 jaar oud en moeder van little Lexie. Tussen het schreeuwen, wassen, spugen en opruimen door probeer ik mijn draai te vinden als moeder en als jonge, ondernemende en creatieve vrouw. Ik probeer de ballen in de lucht te houden en wil mijn avonturen graag met jullie delen.

Reageer op dit artikel

reacties op dit artikel

Read More